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Projets 

INFORMATION SUR L'ÉTUDE DE L'IRM ET LE PRONOSTIC

L’équipe de l'unité de recherche en neuroéthique travaille sur un éventail de défis éthiques dans les soins neurologiques et psychiatriques. Ces défis comptent une information de qualité pour les patients, une diminution de la stigmatisation et la promotion de services de santé respectueux. Notre programme de recherche vise à établir un pont entre ces domaines afin d’en dégager des solutions pratiques.

NEUROÉTHIQUE PUBLIQUE ET INTERCULTURELLE
Dans cet axe, nous examinons les défis éthiques dans la compréhension publique des conditions neurologiques et psychiatriques, la dissémination de la recherche en neurosciences, la participation du public et les représentations culturelles de la maladie mentale.

Fabrication de génies : analyse critique de la façon dont un médicament pour l’Alzheimer est devenu un produit pour améliorer les performances cognitives
Lucie Wade, Cynthia Forlini, Eric Racine1
Le donépézil, un inhibiteur de l'acétylcholinestérase, a été abondamment cité dans les médias et dans la littérature bioéthique comme ayant le potentiel d'améliorer les performances cognitives d’individus sains. Dans les deux cas, cette affirmation a été largement soutenue par les résultats d'une seule étude de recherche en neurosciences (Yesavage et al. 2002) et cela, en dépit de données récentes suggérant que le donépézil n'est pas un agent d'amélioration cognitive éprouvé. Les facteurs contribuant à cette contradiction dans la compréhension des effets du donépézil ne sont pas clairs. Le but de cette étude est de documenter, par un examen de la nature de la couverture médiatique et bioéthique de l’étude Yesavage, les différents discours sur l’interprétation des résultats de la recherche en neurologie et la manière dont cela pourrait influencer la mise en place de politiques, l'éthique et la prise de décision clinique.

La recherche d’une cure pour le syndrome du chromosome X fragile et des troubles envahissants du développement (TED) : une analyse critique de la couverture médiatique4
Lucie Wade, Eric Racine
Le syndrome du X fragile est la forme héréditaire la plus commune de déficience intellectuelle de même que le facteur de risque génétique le plus fréquemment associé aux TED. Certains produits pharmaceutiques (par exemple, les inhibiteurs de mGluR5) sont actuellement testés cliniquement pour ces troubles neurologiques du développement. Cette étude vise à examiner la couverture dans les médias et en ligne du développement de médicaments inhibiteurs du mGluR5 et la façon dont celle-ci influence la perception des personnes atteintes de troubles neurologiques du développement. Plus précisément, nous allons analyser si le discours est inclusif ou non en évaluant : 1) le langage utilisé pour discuter du syndrome du X fragile et des TED; (2) la représentation fataliste ou plus nuancée du fait de vivre avec le syndrome du X fragile et des TED, et (3) si les questions éthiques y sont soulevées.

Examen du discours entourant la mort cérébrale3
Ariane Daoust, Eric Racine
Bien qu’accepté par la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est toujours une source de controverse et semble encore mal compris au sein des professionnels de la santé et du public. Cette controverse historique s’entremêle aux débats sur le don d'organes. Cette étude a pour but d'examiner la couverture dans les médias canadiens et américains de la mort cérébrale et vise à identifier les facteurs qui contribuent à la confusion par rapport à ce concept. Nos résultats pourront ainsi éclairer des stratégies pour répondre à ces enjeux qui ont des implications tant au point de vue médical qu’éthique et qui touchent à la fois le public, dans sa compréhension de ce concept controversé mais tangible, et les professionnels de la santé dont le rôle est d'offrir la meilleure qualité de soins possible.

NEUROÉTHIQUE CLINIQUE
Dans cet axe, nos recherches examinent les défis éthiques dans l’offre de soins de santé de qualité aux patients neurologiques et psychiatriques.

Expérience et attitudes des professionnels de la santé en ce qui concerne l’éthique et les décisions de fin de vie chez des patients souffrant de troubles neurologiques de la conscience3
Eric Racine, Ralf Jox, Katja Kuehlmeyer, Nicole Palmour, James Bernat, Richard Riopelle, Sam Shemie
Dans le cas des troubles neurologiques de la conscience (coma, état végétatif et état de conscience minimale), une compréhension et une communication adéquates du diagnostic et du pronostic est cruciale à la prise de décision. Cette étude a pour objectif d’examiner l’attitude et l’expérience des professionnels de la santé en ce qui concerne l’éthique et les décisions de fin de vie chez les patients souffrant de troubles neurologiques de la conscience.

Une étude qualitative des perspectives des patients et des aidants naturels sur les enjeux éthiques et sociaux de la stimulation cérébrale profonde pour la maladie de Parkinson et les troubles neuropsychiatriques5
Eric Racine, Emily Bell, Lila Karpowicz, Mary Ellen MacDonald, Debra Mathews, Mary Pat McAndrews, Abbas Sadikot
Pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, la stimulation cérébrale profonde est un traitement qui offre certains avantages par rapport au traitement pharmacologique et ce, particulièrement pour les stades avancés de la maladie. Il y a peu ou pas d’études empiriques qui identifient et caractérisent les problématiques éthiques et sociales dans les pratiques actuelles et émergentes. D’un point de vue éthique, il serait particulièrement important de mieux comprendre l’expérience des patients et des aidants naturels. Pour ce faire, nous allons; 1) définir et caractériser les problèmes éthiques et sociaux reliés à l’application de la stimulation cérébrale profonde dans le traitement de la maladie de Parkinson selon a) les perspectives des patients et b) celles des aidants naturels; 2) déterminer et initier des changements pertinents à l’utilisation éthique de ce type de traitement dans la maladie de Parkinson et les troubles neuropsychiatriques.

Examen des perspectives des prestataires de soins et des patients en santé mentale sur les enjeux éthiques et sociaux dans le traitement des maladies mentales par la stimulation cérébrale profonde (SCP) 5
Emily Bell, Camillo Zacchia, Lila Karpowicz, Eric Racine
Les recherches sur l’utilisation de la stimulation cérébrale profonde (SCP) pour traiter les troubles psychiatriques tels que le trouble dépressif majeur, le trouble obsessionnel compulsif (TOC) et le syndrome de Gilles de la Tourette, ont montré des résultats potentiellement prometteurs. Toutefois, d'importants défis éthiques et sociaux sont liés à la technique et à son utilisation pour traiter les troubles psychiatriques, tant en ce qui concerne les utilisations en recherche que son avenir potentiel dans les soins cliniques. Les perspectives des professionnels en santé mentale seront essentielles pour gérer les préoccupations éthiques et sociales et pour guider l'acceptation et l'adoption de l'intervention. Cette recherche vise à mieux comprendre les enjeux éthiques et sociaux de la SCP pour les troubles psychiatriques à partir des perspectives des prestataires de soins en santé mentale ainsi que de professionnels de la santé mentale en cours de formation.

Pronostic neurologique et décisions de fin de vie en milieux de soins intensifs pédiatriques4
Isabelle Chouinard, Michael Shevell, Eric Racine
L’arrêt des soins thérapeutiques précède souvent la mort dans les unités de soins intensifs pédiatriques et néonataux. De plus, les conditions dans lesquelles les décisions de fin de vie y sont prises se révèlent souvent lourdes pour les médecins qui doivent y participer. Le pronostic est fondamental pour les soins aux patients très malades. Par contre, son rôle spécifique au sein des décisions de fin de vie est plus nébuleux. À partir de l’observation participante et de l’analyse de cas, notre recherche a pour but d’identifier l’impact (1) de la variabilité du pronostic neurologique; (2) de l’incertitude pronostique; et (3) du contexte de la médecine (fondé sur des données probantes) sur les décisions de fin de vie chez les médecins en milieux de soins intensifs pédiatriques.


NEUROÉTHIQUE DE LA RECHERCHE
Dans cet axe, nous examinons les défis éthiques dans la conduite responsable de la recherche en neurosciences en identifiant les pratiques pouvant mieux servir la science et la société.

Éthique basée sur les données probantes pour l'imagerie génétique : perspectives des participants à la recherche2
Nicole Palmour, Eric Racine
Les progrès en neuroimagerie ont stimulé la discussion à propos d’une utilisation éthique et contemporaine des neurosciences dans le milieu de la santé mais également dans d’autres domaines. Les enjeux éthiques ont-ils été suffisamment considérés au sein de chaque milieu? Est-ce que l’intégration de technologies apporte des changements à la topographie éthique? Cette étude a pour but de définir ces enjeux et de mettre en évidence les lacunes dans la couverture éthique.

Les enjeux éthiques reliés aux innovations neurochirurgicales : qu’est-ce que les faits suggèrent? 2,5
Lila Karpowicz, Emily Bell, Mark Bernstein, Eric Racine
Le domaine de l'innovation chirurgicale est une zone grise entre la recherche et les soins cliniques. De ce fait, il est peu encadré par la plupart des régulations en éthique de la recherche et par l’éthique clinique actuelle. Les questions éthiques soulevées par certaines de ces innovations neurochirurgicales méritent un examen approfondi puisque leur utilisation affecte non seulement les acteurs clés, mais elle est également un moteur important du développement de la neurochirurgie. Par ailleurs, on retrouve différentes positions normatives quant à l'acceptabilité éthique de ces innovations chirurgicales. Par conséquent, l'objectif de cette étude est d'examiner les enjeux éthiques en lien avec les récentes innovations en neurochirurgie, tout en explorant l'importance d'évaluer les faits appuyant les recommandations éthiques de cette pratique dans la littérature éthique normative.


NEUROÉTHIQUE THÉORIQUE ET RÉFLEXIVE
Dans cet axe, nous examinons les fondements théoriques et épistémologiques de la neuroéthique ainsi que l’incidence potentielle des recherches en neurosciences sur les concepts et les principes bioéthiques.

Le pragmatisme et la révolution des neurosciences : implications éthiques et sociales des neurosciences sociales1
Eric Racine
Les allégations sont de plus en plus fréquentes sur le fait que les neurosciences vont transformer non seulement l'éthique, tant au point de vue théorique que pratique, mais d’autres disciplines connexes en sciences sociales. S'appuyant sur les écrits historiques provenant de disciplines telles que l’éthique théorique contemporaine et interdisciplinaire, et de la recherche en sciences sociales, ce projet permettra, en se basant sur un cadre théorique pragmatique, d'examiner les questions éthiques et sociales qui surviennent dans le développement des neurosciences, en particulier dans les neurosciences sociales et leurs applications.

PROJETS DE RECHERCHE COMPLÉTÉS
Examen
des fondements épistémologiques de la neuroéthique : une perspective pragmatiste
Eric Racine, Nicole Palmour et Amaryllis Ferrand

Impact des formations médicales spécialisées sur la prise de décision en fin de vie
Eric Racine, Marie-Josée Dion, Judy Illes, Christine Wijman et Maarten Lansberg

La maladie d'Alzheimer et les suppléments alimentaires : les allégations de bienfaits sur la santé, les risques et l'information médicale retrouvés dans les 25 premiers sites internet
Nicole Palmour, Brandy Vanderbyl, Emma Zimmerman, Serge Gauthier, Eric Racine1, 2

Examen de la perspective de divers acteurs sociaux sur les enjeux éthiques et sociaux de l’usage améliorant du méthylphénidate1
Cynthia Forlini, Eric Racine

Le cadre de régulation pour les dispositifs médicaux et implants en neurologie
Ghislaine Mathieu


Une étude qualitative multicentrique des enjeux éthiques et sociaux de la neurochirurgie fonctionnelle utilisant la neurostimulation2
Eric Racine, Emily Bell, Bruce Maxwell, Mary-Pat McAndrews, Abbas Sadikot

Examen des défis éthiques et sociaux liés au milieu de la santé et de la recherche pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale4
Danaë Larivière-Bastien, Emily Bell, Michael Shevell, Annette Majnemer, Eric Racine

Le cerveau importe 2 : l’éthique dans le transfert des neurosciences aux soins psychiatriques et neurologiques6
Eric Racine, Rémi Quirion, Constance Deslauriers

Des neurosciences sociales à l’éthique appliquée: un examen épistémologique et critique de ce champ1
Emma Zimmerman, Eric Racine


Financement de la recherche revue par les pairs *

  1. Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Subvention ordinaire de recherche
  2. States of Mind: Emerging Issues in Neuroethics, Instituts de recherche en santé du Canada
  3. Subvention de l’Initiative trilatérale en neuroéthique, Instituts de recherche en santé du Canada
  4. NeuroDevNet, réseau des centres d’excellence (RCE) du Canada
  5. Subvention de fonctionnement, Instituts de recherche en santé du Canada
  6. Subventions pour réunions, planification et dissémination, Instituts de recherche en santé du Canada

* Exclut les bourses de carrière, stage de perfectionnement, bourses académiques et commandites

MRI PROGNOSTICATION STUDY INFORMATION

RESEARCH ACTIVITIES AND COLLABORATIONS
The Neuroethics research unit pursues research to address the spectrum of challenges in neurological and psychiatric care such as providing quality patient information, diminishing stigma, and promoting respectful healthcare services. Our research program aims at bridging these various challenges to identify practical solutions.


PUBLIC AND INTERCULTURAL NEUROETHICS
This pillar examines ethical challenges in the public understanding of neurological and psychiatric conditions, the dissemination of neuroscience research, public engagement and the cultural representation of mental illness.

Generating genius: A critical examination of how an Alzheimer’s drug has become a “cognitive enhancer”1
Lucie Wade, Cynthia Forlini, Eric Racine
Donepezil, an acetylcholinesterase inhibitor, has been widely cited in media and bioethics literature as having the potential to improve the cognitive ability of healthy individuals. In both literatures, this claim has been widely supported by the results of a singly study (Yesavage et al. 2002) despite recent evidence suggesting that donepezil is not a proven cognitive enhancement agent. The factors contributing to this apparent discrepancy in the understanding of the effects of donepezil are unclear. We examine the nature of media and bioethics coverage of this landmark study, aiming to provide insight into how evidence from neurological research may be shaped within different discourses, potentially influencing important policy, ethics, and clinical practice decisions.

The search for a cure for Fragile X Syndrome (FXS) and Autism Spectrum Disorders (ASD): A critical examination of messages in the media4
Lucie Wade, Eric Racine
FXS is the most common form of inherited intellectual disability as well as the most frequent known genetic risk factor associated with ASD. Pharmaceuticals (e.g., mGluR5 inhibitors) are being tested in clinical trials as treatments for these neurodevelopmental disorders. This study aims to examine media and website coverage of mGluR5 drug development in order to assess their role in shaping views of individuals with neurodevelopmental disorders. Specifically, we will analyse whether the discourse is inclusive and accepting or othering by evaluating: (1) the language used to discuss FXS and ASD; (2) the extent to which fatalistic or nuanced depictions of life with FXS or ASD are presented; and, (3) whether ethical issues are raised.

Examining discourses on brain death3
Ariane Daoust, Eric Racine
Accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the public and remains a source of controversy. This ongoing historical controversy intersects with debates about organ donation. This study examines how Canadian and American media have depicted brain death and aims to identify factors contributing to the confusion about brain death. Our results will inform strategies to address these issues, which have medical and ethical implications for both the public in its understanding of this controversial but tangible concept, and healthcare providers in their aim to offer the best quality of care.


CLINICAL NEUROETHICS
This pillar examines ethical challenges in the delivery of accessible and high quality healthcare to neurological and psychiatric patients.

Experience and attitudes of healthcare professionals regarding ethics issues and end-of-life decision making in patients suffering from chronic disorders of consciousness3
Eric Racine, Ralf Jox, Katja Kuehlmeyer, Nicole Palmour, James Bernat, Richard Riopelle, Sam Shemie
In disorders of consciousness (coma, the vegetative state, and the minimally conscious state), the accurate understanding and communication of the diagnosis and prognosis is crucial for medical decision making. This study aims to better identify and characterize the attitude and experience of providers regarding ethical issues and decision-making in the care of patients suffering from disorders of consciousness.

A qualitative study of caregiver and patient perspectives on ethical and social issues in deep brain stimulation for Parkinson's disease and neuropsychiatric disorders5
Eric Racine, Emily Bell, Lila Karpowicz, Mary Ellen MacDonald, Debra Mathews, Mary Pat McAndrews, Abbas Sadikot
Deepbrain stimulation (DBS) is a treatment for Parkinson’s disease that offers advantages over drug therapy, especially for later disease stages. There are few if any empirical studies identifying and characterizing the ethical and social landscape of both current and emerging practices. Of particular ethical importance is the need to understand the experience of patients and caregivers. Accordingly, we will: 1) identify and characterize ethical and social issues in the application of DBS to Parkinson's disease based on patient and caregiver perspectives and experiences and 2) recommend venues for practice and research in the ethical use of DBS in Parkinson's disease and neuropsychiatric disorders.

Examining mental health provider and patient perspectives on ethical and social issues in the treatment of mental illness using deep brain stimulation (DBS)5
Emily Bell, Camillo Zacchia, Lila Karpowicz, Eric Racine
Investigations of deep brain stimulation (DBS) used to treat psychiatric conditions such as major depressive disorder, obsessive compulsive disorder (OCD), and Tourette's syndrome have shown some potentially promising results. However, important ethical and social challenges are associated with the technique and its use in psychiatric disorders, both with regards to research uses and its potential future in clinical care. Mental health stakeholders will be crucial in managing potential ethical and social concerns, and in guiding acceptance and uptake of the intervention. This research proposal aims to better understand ethical and social issues in DBS for psychiatric disorders from the perspective of mental health patients and trainees in allied health professions involved in the care of psychiatric patients.

Neuroprognostication and end-of-life decision-making in pediatric intensive care4
Isabelle Chouinard, Michael Shevell, Eric Racine
Withdrawal or withholding of treatment routinely precedes death in pediatric and neonatal intensive care units, and the conditions in which end-of-life decisions take place in the pediatric intensive care context leave a heavy burden on physicians who must participate in decisions typically made on the patients’ behalf. Prognostication is fundamental in the care of severely ill patients; however, its specific role in end-of-life decision-making in pediatric intensive care settings is less clear. Through participant observation and case study analysis, our research aims to identify the effects of (1) variability in neuroprognostication; (2) prognostic uncertainty; and (3) the context of evidence-based medicine on end-of-life decision-making for physicians in pediatric intensive care settings.


RESEARCH NEUROETHICS
This pillar examines ethical challenges in the responsible conduct of neuroscience research to identify practices that best serve science and society.

Evidence-based ethics in imaging genetics: Perspectives of research participants2
Nicole Palmour, Eric Racine
Neuroimaging innovations have spurred discussion about contemporary ethical uses of translational neuroscience within and beyond healthcare. Have the ethical issues been sufficiently addressed within each domain or does the integration of technologies change the ethical topography? We will delineate the contours of the issues and highlight the gaps in ethical coverage.

The ethics of neurosurgical innovation: What does the evidence say?2,5
Lila Karpowicz, Emily Bell, Mark Bernstein, Eric Racine
Surgical innovation is a grey zone between research and clinical care, thus falling beyond most research ethics regulations and the purview of mainstream clinical ethics. Ethical issues related to surgical innovation warrant a thorough examination because this practice not only affects stakeholders but is also an important force driving the development of neurosurgery. Importantly, there is a range of normative positions regarding the ethical acceptability of surgical innovation in the literature. Therefore, the goal of this study is to review the ethical landscape of neurosurgical innovation while exploring the importance of assessing the evidence supporting ethical recommendations for this practice in the normative ethics literature.


THEORETICAL AND REFLECTIVE NEUROETHICS
This pillar examines the theoretical and epistemological foundation of neuroethics as well as the potential impact of neuroscience research on bioethical concepts and principles.

Pragmatism and the neuroscience revolution: Ethical and social implications of social neuroscience1
Eric Racine
There are mounting claims and expectations that neuroscience will transform ethics scholarship and practices as well as related social science disciplines. Building on historical writings informed by contemporary interdisciplinary ethics scholarship, and social science research, this project will examine critically ethical and social issues arising in the development of neuroscience, in particular social neuroscience and its applications based on a pragmatic theoretical framework.


COMPLETED RESEARCH PROJECTS
Examining the epistemological foundation of neuroethics: A patient-centred pragmatist perspective
Eric Racine, Nicole Palmour and Amaryllis Ferrand

Specialty training and physician decision-making in the care of critically ill neurologic patients
Eric Racine, Marie-Josée Dion, Judy Illes, Christine Wijman and Maarten Lansberg

Alzheimer’s disease (AD) and dietary supplements: Health claims, risks, and medical information in the top 25 websites1, 2
Nicole Palmour, Brandy Vanderbyl, Emma Zimmerman, Serge Gauthier, Eric Racine

Examining stakeholder perspectives and public understanding of the ethical and social issues of cognitive enhancement using methylphenidate1
Cynthia Forlini, Eric Racine

The regulatory frameworks for neurodevices and neuroimplants
Ghislaine Mathieu

A multi-site qualitative study of ethical and social issues in functional neurosurgery using neurostimulation2
Eric Racine, Emily Bell, Bruce Maxwell, Mary-Pat McAndrews, Abbas Sadikot

Examining ethical and social challenges in healthcare and research for adolescents and young adults with cerebral palsy4
Danaë Larivière-Bastien, Emily Bell, Michael Shevell, Annette Majnemer, Eric Racine

Brain Matters 2: Ethics in the translation of neuroscience research to psychiatric and neurological care6
Eric Racine, Rémi Quirion, Constance Ladouceur-Deslauriers

Translating social neuroscience to applied ethics: An epistemological and critical examination of the field1
Emma Zimmerman, Eric Racine


Peer reviewed research funding *

  1. Standard grant, Social Sciences and Humanities Research Council
  2. States of Mind: Emerging Issues in Neuroethics, Canadian Institutes of Health Research
  3. Tri-lateral Neuroethics Initiative grant, Canadian Institutes of Health Research
  4. NeuroDevNet, Canadian Centre of Excellence
  5. Operating grant, Canadian Institutes of Health Research
  6. Meetings, planning, and dissemination grant, Ethics Office, Canadian Institutes of Health Research

*Excludes career awards, fellowships, scholarships, sponsors

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