Journée internationale des maladies rares et orphelines

Journée internationale des maladies rares et orphelines

Un demi-million de patients à ne pas oublier

À l’occasion de la Journée internationale d’éveil aux maladies rares et orphelines, qui en est à sa 16e édition, l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), qui abrite certaines des recherches les plus porteuses d’espoir dans ce domaine, tient à rappeler l’importance de ne pas laisser pour compte les milliers de patients aux prises avec des maladies dites orphelines. 

L’IRCM salue l’instauration, en juin dernier, de la première politique sur les maladies rares au Québec, une initiative qui ouvre la porte à une meilleure connaissance et de meilleurs soins pour les personnes aux prises avec ces pathologies souvent difficiles à diagnostiquer.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Bien que, comme le nom le dit bien, les maladies rares touchent dans chacune de leurs déclinaisons un assez petit nombre de personnes, mises ensemble, elles font porter un lourd poids humain et économique à une portion non négligeable de la population. En effet, on estime que rien qu’au Québec, environ un demi-million de personnes sont touchées par une maladie rare. Au Canada, on parle de plus de 2,5 millions de personnes. Une majorité de ces individus sont des enfants. Jusqu’à 80 % des maladies rares sont génétiques. 

Ces pathologies englobent des maladies auto-immunes, infectieuses, toxiques, malformatives et certains cancers.


Saviez-vous que?
Plus de 7000 maladies rares sont répertoriées à travers le monde.

 

L’expertise de l’IRCM
Le Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte de l’IRCM s’illustre depuis longtemps en ce qui a trait aux progrès de la connaissance de ces maladies orphelines. Il se penche sur plusieurs de ces affections graves afin de faire avancer la connaissance, dans une perspective d’arrimage entre la recherche et la clinique. 
À noter que l’IRCM est le seul endroit au Canada où l’accent est mis sur la transition des soins pédiatriques aux soins adultes en matière de maladies rares.

Pour en savoir plus :
Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte

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