Centre de recherche sur
les maladies rares et
génétiques chez l’adulte

Explorer les chemins
les moins fréquentés pour
soutenir la vie

S’il existe plus de 7 000 maladies rares, les malades sont encore plus nombreux. On compte plus de 2,5 millions de personnes affectées au Canada et plus de 500 000 au Québec. Pour répondre aux besoins de ces patients, l’IRCM a mis sur pied le Centre de recherche sur les maladies rares chez l’adulte.

Ce centre est le seul endroit au Canada où l'accent est mis sur la transition des soins médicaux pédiatriques aux soins adultes auprès de patients atteints de maladies rares. Grâce aux unités de recherche de l’IRCM, nous sommes en mesure d’effectuer sous le même toit, des recherches biomédicales permettant de mieux comprendre une variété de maladies rares dans le but de développer de nouveaux traitements. Cette approche alliant soins médicaux et recherches biomédicales est unique et assure une meilleure compréhension de plusieurs types de maladies rares.

« L’IRCM est le seul endroit au Canada où l'accent est mis sur la transition des soins médicaux pédiatriques aux soins adultes des maladies rares. »

Nos spécialisations

Sophie Bernard
Sophie Bernard

Directrice de la clinique de
dyslipidémies génétiques

Dyslipidémies génétiques

La clinique de dyslipidémies génétiques a pour but d’évaluer et traiter les patients atteints de cas rares et sévères qui se traduisent par une augmentation importante du taux de cholestérol et/ou de triglycérides dans le sang pouvant entraîner des complications cardiovasculaires ou pancréatiques.

Le personnel de la clinique collabore également à des projets de recherche pour améliorer le dépistage, le diagnostic et les traitements des dyslipidémies génétiques afin d’offrir une prise en charge personnalisée et de réduire les complications cardiovasculaires et pancréatiques.

Hugo Chapdelaine
Hugo Chapdelaine

Directeur de la clinique
d’immunologie primaire

Immunologie primaire

La clinique d’immunologie primaire évalue et traite les patients dont le système immunitaire est dysfonctionnel et qui peut occasionner des infections prolongées, fréquentes, sévères ou atypiques ainsi que des manifestations auto-immunes.

Les symptômes peuvent apparaître à tout âge. Au Canada, on estime que 13 000 personnes en sont atteintes. Le personnel de la clinique collabore également avec les chercheurs de l’axe de recherche en immunité et infections virales de l’IRCM afin de mieux identifier les patients atteints d’immunodéficiences, de comprendre l’évolution de la maladie et d’identifier des traitements adaptés à leur condition.

Guillaume Bollée
Guillaume Bollée

Directeur de la clinique sur
les maladies rénales rares

Maladies rénales rares

La clinique de maladies rénales rares évalue et traite les patients atteints de diverses maladies rénales dont la polykystose rénale, la cystinose, les microangiopathies thrombotiques, les tubulopathies, les néphropathies tubulo-interstitielles et les glomérulopathies héréditaires.

Les protocoles de recherche qui s’y déroulent portent principalement sur de nouvelles méthodes de diagnostic, de suivi et de traitements afin de définir une meilleure approche pour la prise en charge des patients.

Témoignage patient

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En participant à l’une de nos études cliniques, vous contribuez à la recherche biomédicale tout en aidant votre communauté. Voyez les études en cours pour participer.

Études cliniques en cours

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Droits des patients

La clinique de l’IRCM s’engage à offrir un service de qualité à tous les patients. Néanmoins, il se peut que vous soyez insatisfait des services que vous avez reçus et que vous désiriez porter à notre attention une situation que vous jugez inappropriée.

La clinique de l’IRCM est associée au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). La clinique s’engage à offrir un service de qualité à tous les usagers. Néanmoins, il se peut que vous ou vos proches soyez insatisfaits des services reçus et que vous désiriez nous en faire part. Afin de déposer une plainte formelle relativement aux services médicaux dispensés à la clinique, nous faire part de vos commentaires, ou pour toute question concernant vos droits, les premiers intervenants qui pourront vous prêter assistance sont les directeurs des cliniques spécialisées et l’infirmière-chef de la clinique. Une plainte peut être formulée à l’écrit ou verbalement et sera traitée de façon confidentielle sans vous causer de préjudices. Dans ce cas, nous vous invitons à communiquer avec nous par courriel à l’adresse : droits-patients@ircm.qc.ca ou en appelant au 514-987-5552.

Si le suivi fait par les gestionnaires de la clinique ne répond pas à vos attentes, vous pouvez alors vous adresser au bureau du commissaire local aux plaintes et à la qualité du CHUM pour obtenir de l’aide, déposer une plainte, demander d'intervenir ou pour toute autre question. Vous pouvez déposer votre demande par courriel à l’adresse : commissaire.local.chum@ssss.gouv.qc.ca ou en appelant au 514-890-8484.

 

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