Le registre BETTER étendu à l’échelle canadienne: connaitre les défis des personnes qui vivent avec le diabète de type 1 pour mieux le soigner

Le registre BETTER étendu à l’échelle canadienne: connaitre les défis des personnes qui vivent avec le diabète de type 1 pour mieux le soigner

Un tout premier registre québécois visant à mieux connaiître les défis des adultes et des enfants vivant avec le diabète de type 1, dans le but de mieux comprendre et soigner la maladie, vient de publier ses premiers résultats. Ce projet dirigé par l’IRCM, est le fruit d’une collaboration avec les principales universités et et les principaux hôpitaux de la province. 

Conçu en partenariat avec des patients pour répondre au poids que ce type de diabète fait peser sur les individus et la société, mais aussi pour évaluer l’impact des nouvelles thérapies en la matière, le registre BETTER constitue un outil précieux dans la lutte contre le diabète de type 1, déclare Dr Rémi Rabasa-Lhoret, médecin et directeur de la clinique de diabète de l’IRCM.


Depuis 2019, tous les adultes et les enfants qui vivent avec le diabète de type 1 au Québec peuvent s’inscrire au registre BETTER. Cette possibilité va bientôt s’étendre à l’ensemble du Canada, ce qui permettra de tracer un portrait mieux défini de la maladie à travers les déclarations volontaires de patients. 

Documenter pour faire avancer les soins et la recherche

Mené dans le cadre de la recherche financée par les Institutes de recherche en santé du Canada (IRSC) ainsi que la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ), et mis en place par des chercheurs, des personnes qui vivent (ou dont l’enfant vit) avec le diabète de type 1, des professionnels de la santé, et des décideurs, le registre BETTER compte à ce jour plus de 2500  participants.  Déjà, l’existence de ce registre à une échelle plus limitée a permis d’identifier et de mieux comprendre certains facteurs et aspects de la vie avec le diabète de type 1, notamment le fardeau des hypoglycémies (taux de sucre bas), la stigmatisation vécue par les patients, l’impact des inégalités sociales sur les complications liées à la maladie, entre autres. L’existence d’un bassin plus substantiel de données permettra de préciser davantage les défis et les obstacles importants pour vivre avec cette maladie et améliorer les soins.

Une maladie méconnue

Le diabète de type 1 apparaiît, dans plus de la moitié des cas, chez les personnes de moins de 20 ans et touche environ 10 % des personnes vivant avec le diabète. 

C’est une maladie auto-immune (le corps s’attaque à ses propres cellules) qui détruit les cellules productrices d’’insuline, une hormone vitale responsable de contrôler le taux de sucre. La personne vivant avec le diabète de type 1 dépend donc d’injections quotidiennes d’insuline ou d’une pompe à insuline pour assurer sa survie. Il faut à la fois éviter les hyperglycémies (taux de sucre haut) et les hypoglycémies qui surviennent de façon presque quotidienne, d’où les multiples efforts et ajustements du traitement nécessaires. L’IRCM possède une riche expertise en recherche et en soins pour ce qui concerne ce type de diabète.


Pour participer, les adultes ou les parents doivent remplir un questionnaire en ligne sur le site du projet : www.type1better.com

 

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