En cette Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annoncent la mise en place d’un partenariat conjoint afin de faire avancer la recherche sur les maladies rares et de permettre aux individus atteints un plus grand accès à des ressources médicales, communautaires et gouvernementales.
Une plus grande proximité entre la communauté et la recherche
Par l’entremise de cette entente, l’IRCM accueille désormais dans ses locaux le Centre d’information et de ressources sur les maladies rares du RQMO. Ce centre accompagne les patients de tout le Québec, notamment dans leur recherche d’information sur une maladie rare ou sur des projets de recherche ou des essais cliniques en cours, et les oriente vers des ressources médicales, communautaires et gouvernementales selon leurs besoins.
Grâce à cette nouvelle proximité, le RQMO pourra consulter les experts de l’IRCM sur certaines maladies rares et orphelines. Inversement, les chercheurs de l’IRCM pourront obtenir l’aide du RQMO pour le recrutement d’individus dans des projets de recherche sur les maladies rares.
« Ce partenariat avec le RQMO s’inscrit dans la plus récente planification stratégique de l’IRCM de mettre sur pied un Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte, en collaboration avec le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) et le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Ce centre de l’IRCM sera unique au Canada et vise à combler la lacune du système de la santé quant à la prise en charge des patients atteints de maladies rares qui doivent quitter les soins pédiatriques lorsqu’ils atteignent l’âge adulte. Les services offerts incluent les soins et le suivi de ces patients qui, pour le moment, n’ont aucune option pour répondre à leurs besoins », a déclaré Tarik Möröy, président et directeur scientifique de l’IRCM.
« Notre Centre d’information et de ressources sur les maladies rares est un véritable point de ralliement pour les patients de maladies rares et orphelines. Les jeunes adultes atteints de maladies rares sont particulièrement laissés à eux-mêmes en ce qui concerne leurs besoins médicaux et psychosociaux. En étant à proximité de ce nouveau centre à l’IRCM, nous pourrons mieux soutenir cette population et les impliquer davantage dans leurs propres soins et dans des projets de recherche. Nous sommes donc ravis de ce partenariat exceptionnel, qui permettra aux patients d’âge adulte de mieux vivre avec leur maladie rare », a affirmé Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO.
Contexte
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Si chacune de ces maladies est peu fréquente, les malades sont toutefois nombreux, puisqu’on répertorie près de 8000 maladies rares. Au Québec, environ 500 000 personnes en sont atteintes; ce nombre est porté à 2,5 millions au Canada. Des traitements efficaces n’existant que pour quelques-unes de ces maladies, les maladies rares représentent un défi important pour la santé publique.
De nos jours, un nombre croissant de patients touchés par les maladies rares atteignent l’âge adulte grâce à l’amélioration des traitements qui résultent des grands succès de la recherche biomédicale. Cependant, notre système de santé ne possède aucun accueil précis pour ces patients. Par ailleurs, nous ignorons aussi en grande partie l’impact du passage à l’âge adulte sur l’évolution de la maladie et, par conséquent, son traitement. Les pédiatres, les associations de patients et le ministère de la Santé et des Services sociaux reconnaissent la nécessité de mettre en place des cliniques pour les patients atteints de maladies rares lorsqu’ils quittent le milieu pédiatrique.
L’initiative de l’IRCM offrira non seulement un accès à des soins spécialisés, mais deviendra également un élément essentiel du programme de recherche translationnelle requis pour mieux comprendre ces maladies et développer des traitements novateurs.
De plus, l’IRCM a commencé à mettre en place trois partenariats importants pour appuyer cette initiative d’un Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte. Le premier partenariat est avec le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, le plus grand centre de recherche et de traitement des maladies rares chez l’enfant au Québec. Le deuxième partenaire est le CHUM, qui sera un partenaire essentiel pour l’implantation des soins et des traitements des patients adultes dans le milieu hospitalier québécois. Enfin, le troisième partenaire est le RQMO, qui a pour mission d’informer et de soutenir les patients atteints d’une maladie rare tout au long de leur vie, de sensibiliser le public et le gouvernement et de faire avancer la recherche dans ce domaine.
À propos de l’Institut de recherches cliniques de Montréal
L’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) est un institut de recherche biomédicale de grande réputation situé en plein cœur du milieu universitaire montréalais. Fondé en 1967, il regroupe aujourd’hui 35 équipes de recherche et quatre cliniques spécialisées : en nutrition, métabolisme et athérosclérose ; en hypertension, en diabète et l’obésité ainsi que sur des maladies rares comme la fibrose kystique et les hyperlipidémies familiales. L’IRCM est affilié à l’Université de Montréal. Il entretient aussi des relations étroites avec l’Université McGill. Sa clinique est affiliée au CHUM. L’IRCM reçoit l’appui du ministère de l’Économie, de la Science et de l’Innovation du Québec. Pour plus d’information, visitez www.ircm.qc.ca.
À propos du Regroupement québécois des maladies orphelines
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) réunit des associations de maladies rares et des malades orphelins d’association. Le RQMO a comme mission d’offrir un service d’information et de soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline et à leurs proches aidants via son Centre d’information et de ressources en maladies rares; de diffuser de l’information sur les maladies rares; de sensibiliser le public et le milieu médical aux maladies rares et orphelines; et de faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares et orphelines en favorisant les échanges entre les malades et les chercheurs. Pour plus d’information, visitez www.rqmo.org.
Pour plus d’information :
Manon Pepin, Directrice exécutive des communications et relations publiques
Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM)
Bureau : 514 987-5535
manon.pepin@ircm.qc.ca
Gail Ouellette, Ph. D., Présidente et directrice générale
Regroupement québécois des maladies orphelines
Bureau : 514 987-5659
Cell. : 819 437-6414
gail.ouellette@rqmo.org
