« Je suis convaincue que pour soigner pleinement, il faut non seulement comprendre le fonctionnement du corps, mais aussi réfléchir en profondeur à ce que signifie être humain. Et cette réflexion éthique, rigoureuse et ancrée dans la réalité clinique, mérite d’être encouragée et développée.»
Durant mes premières années universitaires, j’ai eu le privilège de participer à des recherches fondamentales sur le cerveau, explorant la complexité de sa structure et de son fonctionnement au niveau cellulaire. Cette immersion scientifique m’a permis de développer une profonde compréhension des mécanismes neurologiques ainsi qu’une admiration durable pour la complexité de l’être humain.
En tant que neurologue pédiatrique, métier que j’ai embrassé après mes études, j’ai accompagné de nombreux enfants et leurs familles dans des situations cliniques extrêmement délicates. Mon travail m’a confrontée à des décisions médicales aux implications profondes, non seulement sur le plan biologique, mais aussi sur le plan humain. Très tôt, j’ai ressenti le besoin d’enrichir ma pratique par une réflexion philosophique sur mon rôle, ma spécialité, et les enjeux humains de la médecine moderne.
Ce besoin m’a conduite à entreprendre une maitrise en bioéthique. Là, j’ai découvert la richesse de la pensée philosophique, de l’Antiquité grecque jusqu’aux débats contemporains. J’ai appris à penser la science autrement : non seulement comme une quête de compréhension du corps humain, mais aussi comme une aventure éthique. Comment devrions-nous agir ? Qu’est-ce qu’un acte juste ? Comment concilier l’efficacité thérapeutique avec le respect de la dignité humaine ? Ces questions sont devenues centrales dans ma réflexion.
Dans ma spécialité, l’épilepsie, ces interrogations prennent une acuité particulière. Les traitements que nous offrons – qu’il s’agisse de médicaments, de résections cérébrales ou d’implants – peuvent, dans certains cas, altérer l’identité d’une personne. Quand le traitement d’une maladie touche directement à la conscience, à l’expérience de soi, à l’essence même de l’individu, il ne suffit pas de savoir si une intervention fonctionne, il faut aussi se demander si elle est moralement justifiable.
C’est dans ce contexte que j’ai découvert la neuroéthique, un champ interdisciplinaire qui lie neurologie, neurosciences, philosophie et sciences humaines. La neuroéthique se penche sur la nature de la relation entre le cerveau, l’esprit et ce que nous appelons « l’âme ». Elle soulève des questions fondamentales sur la nature de la personne humaine, auxquelles la science, à elle seule, ne peut répondre.
Le Fonds philanthropique pour l’éthique en médecine et en neuroscience
Aujourd’hui, je souhaite contribuer à l’essor de cette réflexion. C’est pourquoi j’ai décidé, de concert avec la Fondation de l’IRCM et l’équipe du Dr Eric Racine, qui dirige l’Unité de recherches pragmatiques en éthique de la santé, de créer le Fonds pour le développement en éthique de la santé, avec une attention particulière portée à la neuroéthique. Ce fonds a pour mission de soutenir la formation, la recherche et le dialogue autour des grands enjeux éthiques liés aux avancées médicales et scientifiques, en particulier dans les domaines de la neurologie et des neurosciences.
Je suis convaincue que pour soigner pleinement, il faut non seulement comprendre le fonctionnement du corps, mais aussi réfléchir en profondeur à ce que signifie être humain. Et cette réflexion éthique, rigoureuse et ancrée dans la réalité clinique, mérite d’être encouragée et développée.
Dre Paola Diadori
Médecin spécialisée en neurologie
Professeure agrégée de clinique en neurologie pédiatrique au CHU Sainte-Justine,
Faculté de médecine de l’Université de Montréal
