Le 28 février 2022 marque la 15e édition de la Journée internationale d’éveil aux maladies rares. Vous le savez, l’IRCM abrite certaines des recherches les plus porteuses d’espoir dans ce domaine. Nous profitons de l’occasion pour saluer les équipes qui se consacrent à faire avancer la science dans ce domaine.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Il en existe plus de 7000 différentes. Bien que les maladies rares touchent dans chacune de leurs déclinaisons un assez petit nombre de personnes, lorsque mises ensemble, elles font porter un lourd poids humain et économique à une portion non négligeable de la population. En effet, on estime que rien qu’au Québec, environ un demi-million de personnes sont touchées par une maladie rare. Au Canada, on parle de plus de 2,5 millions de personnes. Une majorité de ces individus sont des enfants, dont la vie est souvent menacée par la maladie.
L’expertise de l’IRCM
Le Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte de l’IRCM s’illustre depuis longtemps en ce qui a trait aux progrès de la connaissance sur ces maladies orphelines. Il se penche sur plusieurs de ces affections graves afin de faire avancer la connaissance, dans une perspective d’arrimage entre la recherche et la clinique. À noter que l’IRCM est le seul endroit au Canada où l’accent est mis sur la transition des soins pédiatriques aux soins adultes en matière de maladies rares.
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