Dans le cadre de la conférence EFFERVESCENCE, le Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte de l’IRCM et le Centre d'excellence en recherche sur les maladies orphelines – Fondation Courtois (CERMO-FC) de l’UQAM organisent une plénière sur les maladies rares et orphelines, le mercredi 24 avril prochain, de 10 h 30 à 12 h, à La Tohu.
L’objectif de cette rencontre, intitulée Vivre avec une maladie rare et composer avec les ressources disponibles au Québec, est de démontrer la pertinence de la mise en place d’une politique québécoise sur les maladies rares et orphelines ainsi que la nécessité que les différents intervenants du secteur travaillent en collaboration pour développer des approches intégrées d’intervention.
• Comment définir une maladie rare et maladie orpheline et quelles sont les conséquences pour les patients?
• Quelles sont les voies de solutions pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare et/ou orpheline au Québec?
• Quelle est la situation actuelle et qu’apporterait la mise en place d’une politique québécoise sur les maladies rares et orphelines?
Animée par Sophie-Andrée Blondin, journaliste et animatrice des Années lumière d'ICI Radio-Canada, la plénière comptera notamment comme intervenants Cynthia Turcotte, une patiente atteinte d’une maladie rare, Jacques Michaud du CHU Sainte-Justine, Sophie Bernard de l’IRCM, Nicolas Pilon de l’UQAM et Gail Ouellette du Regroupement québécois des maladies orphelines.
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S’inscrire à la conférence (tarif réduit avant le 15 mars 2019)
À propos d’EFFERVESCENCE
EFFERVESCENCE, c’est le nouveau rendez-vous incontournable de deux jours pour les acteurs-clés du futur des sciences de la vie et des technologies de la santé, créé par un collectif de 14 organisations. Cette conférence offre une programmation variée qui s’adresse à l’ensemble de l’écosystème des sciences de la vie et des technologies de la santé.
